วันที่ พุธ พฤศจิกายน 2551

พิมพ์หน้านี้  |  ดูบล๊อกอื่นๆ ที่ OKnation

 

โรคประหลาดที่มีผู้ป่วยเพียง 60 คนในโลก


เด็กหญิงเบธาน-เมย์ สเลเตอร์ วัย 9 ขวบ จากเมืองปีเตอร์โบโรห์ เป็นโรคประหลาดที่มีผู้ป่วยเพียง 60 คนในโลก และเป็น 1 ใน 14 เป็นผู้ป่วยชาวอังกฤษ

เด็กหญิงเบธาน-เมย์ สเลเตอร์

เธอมีอาการช้ำตามตัวและใบหน้ากว่า 100 แห่ง อยู่ตลอดเวลา เหมือนถูกทำร้ายร่างกายจนผู้พบเห็นเข้าใจผิดว่า พ่อแม่ทำร้ายลูกหรือเปล่า

นางแจ๊กกี้ ผู้เป็นแม่ เปิดเผยว่า "คนที่ไม่รู้จักฉันและลูก จะด่าว่าฉันว่า
ทำร้ายลูก ฉันต้องอธิบายให้เข้าใจว่าลูกป่วย"

โรคที่เด็กหญิงเป็นมีชื่อว่า "กลอมิวเวนนัสมัลฟอร์มเมชั่น (Glomuvenous Malformation-GVM)" เธอต้องกินยาวันละ 12 เม็ด และไปหาหมอเพื่อตรวจเช็กที่โรงพยาบาลไม่ต่ำกว่า 100 ครั้ง เป็นโรคที่ไม่มีทางรักษา และกำลังทำให้
เด็กหญิงตาบอด

GVM เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบยาก ทำให้ร่างกายไม่สามารถผลิตโปรตีนสำคัญ ส่งผลให้เส้นเลือดแตกจนเกิดรอยช้ำ

เบธาน-เมย์ เปราะบางต่อสภาพอากาศ ถ้าอากาศร้อนจัดหรือหนาวจัด จะรู้สึกเจ็บปวดตามร่างกายมาก จนเมื่อต้นปี แพทย์ทดลองให้เธอเข้ารับการรักษาด้วยวิธี "ออรัล คีโม ธาลิโดมายด์ (Oral Chemo Thalidomide)" เพื่อลดการเจ็บปวด และป้องกันไม่ให้โรคลุกลามมากขึ้น แต่การรักษานี้มีผลข้างเคียง คือไปทำลายประสาท ทำให้แพทย์ต้องดูอาการอย่างใกล้ชิด

นางแจ๊กกี้ กล่าวว่า "แม้ลูกจะป่วย แต่ฉันพยายามให้ลูกได้ใช้ชีวิตเหมือน
เด็กปกติ เช่น ให้ได้ไปว่ายน้ำ เต้นรำ ฉันอยากให้ลูกคิดว่า เขาสามารถทำอะไรๆ ได้เหมือนคนอื่น เพื่อให้ลูกมีความมั่นใจในตัวเอง และอยากให้เธอพร้อมที่จะเผชิญหน้ากับความจริงของชีวิต เพื่อสร้างทัศนคติที่ดี" - เดลี่เมล์

ขอบคุณข้อมูลจากหนังสือพิมพ์ข่าวสด และ www.sanook.com ที่ให้ข้อมูลดี ๆ แด่เราค่ะ




โดย ซาฮาร่า

 

กลับไปที่ www.oknation.net